close

Вход

Забыли?

вход по аккаунту

?

Вісник мережі ЛЖВ за лютий 2013 р

код для вставки
Зовнішній вісника Мережі за лютий 2013 р.
 Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД
1
№2 (83)
Сотні активістів стали в «Чергу за життям»
12 лютого по всій Україні сотні активістів стали в символічні «Черги за життям» до місцевих аптек для того щоб донести до влади та громадськості критичні наслідки вступу в дію Закону України про ліцен-
зування імпортних ліків № 5038-VI, який паралізує ввезення іноземних ліків на територію України. За законом, починаючи з весни, щоб ввозитися на територію України, всі іноземні медичні препарати по-
винні мати додаткові українські ліцензії. Окрім Києва, в «Чергу за життям» стали в 13 регіонах України.
Продовження на ст. 2
Новини Мережі
Сотні активістів стали в «Чергу за життям» ВБО «Позитивні жінки» отримала державну реєстрацію
Крадіжки під час державних тендерів стануть неможливими
Активісти пройшли навчальний курс по співпраці з владою
В Миколаєві ЛЖВ, які приймають АРТ по-
вернули водійські права
Представниця Мережі зустрілася з вико-
навчим директором ГФ
Вибороти право на щастя всупереч дер-
жавній бюрократії
Новини регіонів Мережі
IRD допомагає Кримському відділенню Мережі Розвиток Ініціативних груп в Херсонській області
Навіщо потрібен сайт благодійній організації?
лютий 2013 р. Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД
Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВwww.network.org.ua
2
Сотні активістів стали в «Чергу за життям»
Продовження
«Кабмін зараз засідає по суботах і обговорює, як нав’язати Закон українському народу. А в цей же час люди помирають від нестачі ліків у своїх до-
мівках, тому що урядовці їх цими ліками не забез-
печили. – стверджує Дмитро Шерембей, голова па-
цієнтської організації ЮКАБ. – Припиніть імітувати піклування про людей. Якби Азаров хотів реально допомогти пацієнтам, він ніколи б не затвердив кастрований Бюджет-2013, де створено дефіцит на лікування для 5 мільйонів смертельно-хворих українців».
У результаті цього Закону, вже з березня з аптечних полиць та лікарень почнуть зникати: антибіотики для дітей; препарати для літніх людей: гіпертонічні, кардіологічні, і найстрашніше – життєво-необхідні ліки для смертельно хворих українців: онкологія, гемофілія, ВІЛ/СНІД. Фактично всі українці, які ма-
ють смертельні захворювання, будуть приречені на смерть. Ті ж препарати, які залишаться на ринку, в рази зростуть в ціні.
«В «Охматдиті» зараз лежить 650 важкохворих ді-
ток, для лікування яких потрібні в основному ім-
портні ліки. Для прикладу, 90% імпортних ліків для лікування онкохворих дітей не мають вітчизняних аналогів, – стверджує Ганна Гопко, член опікун-
ської ради НДСЛ «Охмадит». – Розробники цього лобістського Закону не говорять, як планують їх замінити, або хто компенсовуватиме здорожчання ліків, яке відбудеться після вступу Закону в дію. Тому що більшість проблем пацієнтів покладено на плечі хворих, їхніх родин, благодійників».
Ліки іноземного виробництва складають левову частку для лікування тяжких захворювань в Україні: 100% для лікування діабету у дітей і вагітних; 97% – дитяча онкологія та онкогематологія; 80% – до-
росла онкологія та онкогематологія; пульмоноло-
гія – 100%; анестезія – 98%; ВІЛ/СНІД, туберкульоз, гепатит – 97%. У черзі за ліками в Києві, яка простягнулася на де-
кілька сотень метрів по вулиці Шовковичній в уря-
довому кварталі, стояли всі: від зірок українського телебачення до домогосподарок. «У мене 2 дітей, яким я декілька разів на рік купую дитячі препарати від розладу травлення, дисбактеріозу, іноді й ан-
тибіотики, – стверджує Ольга, мати 2-х маленьких діток, що стоять в черзі разом з нею. – Ми підра-
хували з чоловіком, що в середньому на банальне лікування ГРЗ, яким постійно хворіють всі діти, ми витрачаємо близько 1 000 гривень. Вирішили купи-
ти наперед різних препаратів від горла та антибіо-
тики, адже потім, якщо вони зникнуть, не хочемо купувати нашим дітям українські таблетки, призна-
чені для дорослих, та ділити їх на 5 частин, щоб правильно розрахувати дозу, адже в Україні просто не виробляють дитячі препарати».
«Цей закон – примітивна схема монополізації укра-
їнського фармринку з єдиною метою – надприбут-
ки за рахунок українських пацієнтів. – каже Віта-
лій Шабунін, Голова правління ГО «Центр Протидії Корупції». – Аргументи про підвищення контролю якості ліків – брехня: згідно з вже діючими підза-
конними актами, один і той же лікарський засіб проходить контроль якості уже тричі.»
У Верховній Раді вже зареєстровано в законопро-
ект № 2196 про скасування цього вбивчого закону, адже іншого законного шляху анулювати цей Закон немає.
«Закони для пацієнтів повинні бути розроблені за участю пацієнтів. – каже Володимир Жовтяк, Голо-
ва Координаційної ради ВБО «Всеукраїнська мере-
жа ЛЖВ» – Ми вимагаємо скасування цього закону та підготовки нового, який буде враховувати як ін-
тереси держави, так і інтереси пацієнтів»
Продовження на ст. 3
3
Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД
Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВwww.network.org.ua
Сотні активістів стали в «Чергу за життям»
Продовження
Окрім того, пацієнтські та громадські організації звернулися до Президента України Віктора Янукови-
ча із закликом посприяти вирішенню цього питан-
ня, який єдиний може допомогти зупинити медичну катастрофу в Україні. Відкрите звернення, під яким вже підписалося декілька тисяч українців, активісти передали до Адміністрації просто після акції. Акція була масштабно висвітлена в ЗМІ: репортажі про «Чергу за життям» вийшли на 15 українських та закордонних телеканалах, на чотирьох з них дана тема увійшла до підсумків тижня. Тринадцять регіональних акції, всі без винятку були зорганізовані силами активістів ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ», здобули величезний розголос, як на місцевому, так і на національному рівні – новини про акцію були опубліковані на більш ніж 100 інтернет-
сайтах (національно та регіонального значення). Це, дозволило продемонструвати, що потенційна пробле-
ма нестачі препаратів має всеукраїнський характер. ВБО «Позитивні жінки» отри-
мала державну реєстрацію
1 лютого 2013 року Всеукраїнська благодійна орга-
нізація «Об’єднання жінок України, яких торкнулася епідемія ВІЛ «Позитивні жінки» отримала державну реєстрацію.
Справжнім Днем народження Об’єднання можна вважати травень 2011 року, коли на звітно-виборній конференції Мережі ЛЖВ жінки-активістки провели перші збори і заявили про себе. У листопаді того ж року проведено стратегічне планування Об’єднання. За минулі півтора роки організація стала основним стейкхолдером у формуванні національної політики в питаннях гендеру та ВІЛ.
Нагадаємо, що основною метою Об’єднання є збіль-
шення доступу жінок до якісних послуг з профілак-
тики, догляду та лікування ВІЛ-інфекції; залучення жінок у відповідні заходи з подолання епідемії ВІЛ в Україні; залучення жінок, яких торкнулася епідемія ВІЛ в усі аспекти громадського життя з метою га-
рантування дотримання гендерної рівності в заходах у відповідь на епідемію ВІЛ.
Крадіжки під час державних тендерів стануть неможливими
28 лютого відбулася координаційна зустріч за-
цікавлених сторін «Що може змінити державний реєстр не доброчесних учасників торгів?». Орга-
нізаторами зустрічі виступили ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ», Transparency International Україна і Центр політичних студій та аналітики. Тридцять учасників, які представили більше двадцяти орга-
нізацій, які зацікавлені в проведенні доброчесних торгів в Україні змогли сформувати коло проблем, з які стосуються сфери тендерних закупівель та спланувати перші кроки в напрямку покращення ситуації.
Учасники обговорили формат адвокаційної кампанії, спрямованої на законодавче закріплення функціону-
вання державного реєстру недоброчесних учасників конкурсних торгів. Продовження на ст. 4
4
Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД
Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВwww.network.org.ua
Крадіжки під час державних тендерів стануть неможливими
Продовження
Представники НУО, спеціалізованих міжнародних організацій (UNITER, USAID, Програма розвитку ООН, Проект ЄС із гармонізації системи закупівель, Представництво ЄС в Україні, Світовий Банк), відповідних комітетів Верховної Ради України та інших державних структур отримати детальну інформацію про мету створення та принцип такого реєстру, а також обговорити можливості власної участі в кампанії з впровадження в дію функціонування такого інструменту.
В своїй презентації , представник Transparency International Україна Олексій Хмара зазначив «Інколи в ЗМІ ми можемо зустріти резонансні матеріали про масові змови між учасниками конкурсних тендерів та недоброчесну конкуренцію між ними. Особливо часто це проявляється на монополізованих ринках, наприклад фармакологічному чи будівельному.» Разом з тим, українське законодавство, покладає відстеження подібних випадків на Антимонопольний комітет України. Останній дійсно регулярно проводить перевірки фактів змов, але фактично не веде якогось узагальненого реєстру порушників. Немає періодичного публічного оприлюднення даної інформації та широкого висвітлення для громадськості повного переліку не доброчесних учасників тендерів.
В результаті, вимоги тендерного законодавства щодо недопущення до участі в торгах учасників, яких було притягнуто до відповідальності за корупційні діяння у сфері закупівель, у тому числі за участь у змові, не виконуються. На ділі маємо постійне повторення ситуації, коли компанії з сумнівною репутацією продовжують вигравати багатомільярдні тендери, монополізуючи цілі галузі ринку, передусім постачання медпрепаратів для вразливих верств населення. Від таких оборудок страждають, передусім пацієнти.
Директор департаменту комунікації, політики та адвокації ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Ірина Агеєва зазначила: «Розпочинаючи цю діяльність ми ставимо собі амбіційну мету – запровадити ведення Єдиного державного реєстру фізичних та юридичних осіб, щодо яких виявлено факти порушення вимог тендерного законодавства, закріпивши необхідні зміни в Законі України Про здійснення державних закупівель». Тиснути на моделі раціональних злочинів можливо двома шляхами - підвищити ймовірність бути пійманим або в посиленні санкцій. Ми зробили свій вибір, чи зробить його держава - ми зрозуміємо на етапі голосування змін до Закону про державні закупівлі.»
Активісти пройшли навчальний курс по співпраці з владою
В рамках впровадження першої фази проекту «Побу-
дова життєздатної системи комплексних послуг з про-
філактики та лікування ВІЛ/СНІДу, догляду та підтримки для уразливих груп та ЛЖВ» за підтримки Глобального фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та ма-
лярією, ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» розробила та провела навчальний курс по співпраці представників недержавного сектору з органами влади.
Навчальний курс включав такі блоки: • «Струтура, права та обов’язки місцевих рад та органів виконавчої влади на місцях»,
• «Співпраця НУО з депутатами місцевих рад та місцевими органами влади»,
• «Розробка пропозицій для місцевої політики як інструмент лідерства».
Продовження на ст. 5
5
Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД
Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВwww.network.org.ua
Активісти пройшли навчальний курс по співпраці з владою
Продовження
Учасниками тренінгів стали представники спільнот ЛЖВ, СІН, ЧСЧ; представники НУО, які працюють у сфері протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу; координато-
ри проектів з адвокації та/або посилення систем спільнот з 19 регіонів України (Донецької, Дніпропе-
тровської, Миколаївської, Луганської, Полтавської, Сумської, Херсонської, Київської, Одеської, Закар-
патської, Львівської, Житомирської, Чернівецької, Кіровоградської, Тернопільської, Хмельницької, Ві-
нницька областей, Автономної Республіки Крим та м. Севастополь). Розробником навчального курсу є Володимир Купрій, кандидат наук з державного управління, експерт Всеукраїнської Мережі ЛЖВ.
В ході навчання учасники отримали знання щодо структури та повноважень місцевих органів влади, механізмів та методів взаємодії неурядових органі-
зацій з депутатським корпусом, методів аналізу міс-
цевої політики тощо. Важливо, що в рамках навчаль-
ного курсу значну увагу було приділено формуванню у лідерів спільнот практичних навичок впливу на процес прийняття рішень, організації та проведення громадської експертизи діяльності органів виконав-
чої влади в сфері протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу.
Вже можна говорити про реальні результати за-
стосування отриманих знань на практиці. Учасники тренінгів визначили ряд проблеми, над вирішенням яких представники спільнот працюватимуть у 2013 році. Наприклад: відновлення тестування на ВІЛ в Київській області за кошти місцевих бюджетів; розробка концепції регіональної програми протидії гепатиту С в Житомирській області; створення на-
лежного доступу пацієнтів Маловисківського району Кіровоградської області до ЗПТ; збільшення фінан-
сування з місцевих бюджетів на заходи по зменшен-
ню шкоди. В Миколаєві ЛЖВ, які приймають АРТ повернули водійські права
В Миколаївській області вирішено проблему позбав-
лення водійських прав водіїв, які приймають АРТ на підставі хибно-позитивного тесту на вміст в організмі наркотичних речовин. В Миколаївській області юрист-правозахисник зіткнувся з кількома випадками порушення прав водіїв автотранспорту, що приймають АРТ. Суть проблеми полягає в тому, що через хибно-пози-
тивний тест на каннабіноїди, водії, що приймають «Ефавіренц», можуть бути необґрунтовано визна-
ні винними у вчинені адміністративного право-
порушення (перебування у стані алкогольного чи наркотичного сп‘яніння) та позбавлені водійських прав. В рамках виконання проекту «Підвищення ролі громадянського суспільства: від патерналіз-
му до активної участі», що здійснюється за фінан-
сової підтримки Європейської Комісії, відповіда-
ючи на безпосереднє звернення клієнта, юрист зайнявся веденням відповідного випадку пору-
шення прав.
Суть випадку полягає в наступному. Клієнт офіцій-
но працює водієм таксі вже понад чотири роки. У зв‘язку з ВІЛ-позитивним статусом приймає АРТ-
препарати, що містять ефавіренц. На початку 2013 року його зупинили працівники ДАЇ та всупереч ви-
могам, що містяться в спільному Наказі МОЗ Укра-
їни та МВД України «Про затвердження інструкції про виявлення у водіїв транспортних засобів ознак алкогольного, наркотичних та інших засобів…» №400/666 від 09.09.2009 р. не запропонували водію пройти обстеження на стан сп’яніння на місці, а на-
правили його для проходження тесту в Миколаїв-
ський обласний наркологічний диспансер (МОНД).
Клієнт погодився, тому що не вживав ані алкоголю, ані наркотичних засобів. Тест дав хибно-позитивний результат на каннабіс і черговий лікар МОНД по-
ставив діагноз «наркотичне сп’яніння». В результа-
ті водію було заборонено займатися професійною діяльністю, а справу направили до суду. Таким чи-
ном, родина фактично залишилася без засобів до існування. Після того, як в справу втрутився юрист проекту, головний нарколог зобов’язав лабораторію МОНД зробити клієнту додаткові аналізи методом тонкошарової хроматографії (ТШХ).
Продовження на ст. 6
6
Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД
Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВwww.network.org.ua
В Миколаєві ЛЖВ, які приймають АРТ повернули водійські права
Продовження
Клієнт здав додатковий аналіз, за результатами якого отримав Акт, що підтвердив його тверезість та відсут-
ність стану наркотичного сп‘яніння. На засідання суду клієнт надав зазначений Акт та довідку з Миколаївсько-
го обласного центру профілактики та лікування хворих на СНІД про те, що він дійсно перебуває на обліку та на час інциденту приймав препарат «Естіва», що містить ефавіренц. Суд виніс рішення на користь клієнта і во-
дійські права повернули.
Даний випадок став вже третім подібним випадком в Миколаївській області впродовж шести місяців. Це свідчить про високу вірогідність того, що водії, які при-
ймають АРТ-препарати на основі ефавіренцу, можуть бути необґрунтовано звинуваченими у скоєнні адміні-
стративного правопорушення і позбавлені водійських прав. Окрім описаного вище випадку в Миколаєві через суд було виграно ще дві подібні справи, що є унікаль-
ною ситуацією для судової практики України та може вважатися прецедентом.
Окрім захисту прав конкретних клієнтів, юрист проек-
ту «Підвищення ролі громадянського суспільства: від патерналізму до активної участі» працював також над досягненням системних змін, які б унеможливлювали повторення ситуації у майбутньому. Так, головним лі-
карем Миколаївського обласного наркологічного дис-
пансеру 30 січня 2013 року було видано наказ щодо процедур впровадження наказу обласного управління охорони здоров‘я Миколаївської обласної державної адміністрації «Про проведення медичних оглядів грома-
дян з метою виявлення ознак алкогольного, наркотич-
ного чи іншого сп‘яніння або перебування під впливом лікарських препаратів, які знижують увагу та швидкість реакції». В наказі головного лікаря , зокрема, міститься такий пункт: «У разі позитивного результату скринінго-
вого тесту на вміст наркотичних речовин під час про-
ведення огляду лікар в обов‘язковому порядку повинен запитати пацієнта про приймання останнім АРВ терапії. Дана відповідь вноситься до п.16 акту медичного огля-
ду громадян для встановлення факту вживання алкого-
лю, наркотиків чи інших психоактивних речовин та ста-
ну сп‘яніння. При позитивній відповіді висновок щодо результатів медичного огляду громадян для встанов-
лення факту вживання алкоголю, наркотиків чи інших психоактивних речовин та стану сп‘янінні складається тільки після отримання результатів хіміко-токсилогіч-
ного дослідження методом тонкошарової хроматогра-
фії (ТШХ)». Таким чином, на підставі зазначеного наказу, при не-
обхідності встановлення діагнозу на вміст наркотич-
них речовин всім пацієнтам-водіям, буде автоматично проводитися додатковий аналіз методом ТШХ. Варто зазначити, що таке додаткове дослідження буде прово-
дитися лише на підставі особистої заяви пацієнта. При цьому відсутність у нього документу, що посвідчує осо-
бу не може бути підставою для відмови в проведенні такого огляду.
Представниця Мережі зустріла-
ся з виконавчим директором ГФ
21 лютого в Женеві відбулася зустріч Делегації НУО кра-
їн, що розвиваються, в Правлінні Глобального фонду з новим виконавчим директором ГФ Марком Дайблом. Четверо членів Делегації, серед яких і Ганна Шевченко, заступник виконавчого директора ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ», мали змогу протягом двох годин об-
говорити із виконавчим директором найрізноманітніші питання, які стосуються громадянського суспільства, України та питань регіону Східної Європи та Централь-
ної Азії. Учасники зустрічі обговорили основні важливі моменти, які на сьогоднішній день цікавлять представ-
ників Делегації НУО країн, що розвиваються. Бачення Глобального фонду виконавчим директором після першого місяця роботи. Містер Дайбл розповів, що основним питанням порядку денного наразі є попо-
внення ресурсів Фонду (на момент зустрічі з представ-
никами Делегації містер Дайбл перебував на посаді ви-
конавчого директора 30 днів і за цей час встиг побувати у 15 країнах, проводячи переговори з їхніми урядами про можливості виділення фінансування ГФ). У нового виконавчого директора дуже насичений графік робо-
ти, проте, він був готовий до цього; загалом, його нові обов’язки близькі до тих, які він виконував у PEPFAR (Надзвичайний план Президента США для надання до-
помоги у зв’язку зі СНІД). Марк Дайбл додав, що попо-
внення ресурсів Фонду базується на 6 колонах: Сполу-
чені штати Америки та інші традиційні донори; Країни, що реалізують грантові програми – спільне фінансу-
вання та благодійні пожертви; Країни БРІК; Приватний сектор; Інноваційне фінансування; Громадянське сус-
пільство.
Продовження на ст. 7
7
Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД
Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВwww.network.org.ua
Представниця Мережі зустріла-
ся з виконавчим директором ГФ
Продовження
Яким чином запуск Нової моделі фінансування вплине на можливості НУО з країн із середнім рівнем прибут-
ку (країни Східної Європи та Центральної Азії, а також країни Латинської Америки) отримувати фінансування від ГФ. Ганна Шевченко підняла питання запуску Но-
вої моделі фінансування (НФМ) та того, чи зможуть (і яким саме чином) країни із середнім рівнем прибутку (країни СЄЦА та ЛА) отримувати фінансування від ГФ. Виконавчий директор запевнив присутніх, що країни СЄЦА із концентрованою епідемією, а також із такими специфічними захворюваннями як мультирезистент-
ний туберкульоз, матимуть можливість подавати свої заявки. Також надалі діятиме і правило подання заявок не від координаційних механізмів країн, і правило по-
дання заявок від НУО у тих країнах, уряди яких не є реципієнтами коштів ГФ. Представникам Делегації вдалося обговорити ситуа-
цію в Україні і необхідність збереження ролей неуря-
дових організацій як Основних реципієнтів 10 раунду. Ганні Шевченко було надзвичайно приємно почути, що містер Дайбл добре обізнаний із ситуацією у нашому регіоні і, на його думку, Україна є особливо яскравим прикладом потужної діяльності громадянського сус-
пільства, зокрема у розширенні доступу до лікування та замісної підтримувальної терапії.
Запуск Нової моделі фінансування. На думку містера Дайбла, ГФ перебуває на правильному шляху в цьому питанні. Він переконаний, що діалог з країнами зали-
шається єдиним способом найефективнішого впливу. І громадянському суспільству відведено величезну роль у впровадженні НФМ у якості імплементаторів та партнерів. Як пояснив пан виконавчий директор, НФМ необхідна для того, щоб залучити нових донорів і про-
демонструвати тим, які вже є, що ГФ використовує нові підходи у наданні грантів країнам і прагне стати лінійною організаційною структурою.
Стратегія взаємодії громадянського суспільства з Се-
кретаріатом ГФ. Члени Делегації поцікавилися плана-
ми виконавчого директора щодо механізмів взаємодії громадянського суспільства та Секретаріату ГФ, зва-
жаючи на те, що департамент, який відповідав за робо-
ту з організаціями громадянського суспільства (ОГС), було розформовано. Він відповів, що робота департа-
менту не була ефективною і що нові структури з управ-
ління грантами в Секретаріаті, НМФ і участь представ-
ників громадянського суспільства у роботі Технічного комітету із розгляду заявок (Technical Review Panel) у підсумку заповнять прогалину, яка була утворена між Секретаріатом та ОГС. Він погодився з тим, що різні департаменти/структури мають знайти способи вза-
ємодії, однак ГФ не має намірів розширювати штат. Водночас містер Дайбл підкреслив, що визнає ту над-
звичайно важливу роль, яку відіграє громадянське суспільство у контролі над трьома захворюваннями на національному рівні і що ОГС залишаються важливими партнерами в питаннях управління грантами.
Ганна Шевченко запитала виконавчого директора про механізми звернення представників громадянського суспільства до Секретаріату. Містер Дайбл відповів, що основними контактними особами для НУО і представ-
ників ГС є портфоліо-менеджери (а також представни-
ки команд, відповідальних за роботу з країнами). Вони мають пройти відповідне навчання в сфері співпраці з громадянським суспільством і розширити свою поточ-
ну діяльність, не обмежуючись лише роботою з осно-
вними реципієнтами та субреципієнтами. Виконавчий директор додав, що портфоліо-менеджери зобов’язані проводити консультації з представниками громадян-
ського суспільства на усіх рівнях – і на національному, і на регіональному; і не рідше ніж раз на три місяці від-
відувати закріплену за ними країну. До того ж, одним із ключових показників ефективності роботи портфо-
ліо-менеджерів є показник їхньої взаємодії з громадян-
ським суспільством. Якщо цей механізм не спрацьовує, представники ГС можуть звернутися до Мауро Гварі-
ньєрі, старшого спеціаліста з посилення систем спіль-
нот і роботи з громадянським суспільством (Community Systems Strengthening and Civil Society). У разі виникнен-
ня якихось надзвичайних проблем, які не може виріши-
ти навіть він, Гваріньєрі має право донести їх напряму до виконавчого директора. Після повернення в Київ, Ганна Шевченко зазначила: «Зустріч була дуже насиченою. Жодне наше запитання містер Дайбл не залишив без відповіді. Відверто кажу-
чи, він вразив мене як особистість. Глибоко обізнаний із особливостями усіх трьох хвороб, з усіма численни-
ми процедурами ГФ, він залишається простим і відкри-
тим у спілкуванні, сприйнятливим до ідей і пропозицій. Як на мене, він керівник нового типу, дуже прогресив-
ний і далекоглядний. Ця зустріч мене дуже надихнула. Ми можемо пишатись тим, що можемо реально впли-
вати на міжнародну ситуацію і наш голос є почутим».
8
Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД
Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВwww.network.org.ua
Вибороти право на щастя всупе-
реч державній бюрократії
З поваги до героїв історії та їх права на персональне життя, ми не розголошуємо прізвища та імена. І в той же час ця розповідь, незважаючи на упущення пер-
сональної інформації, вас не залишить байдужою.
Звичайна щаслива українська сім’я понад усе на світі бажала поповнити свій родинний куточок гучними ди-
тячими веселощами. Протягом 7-ми років молода пара виборювала право бути батьками. Лікарі поставили діагноз, який був несумісний із можливістю мати ди-
тину. Останньою надією стала клініка для проведення штучного запліднення. Лише за третім разом спроби завагітніти увінчались успіхом. Народився хлопчик.
У дитини була виявлена вроджена вада серця і вже через шість місяців по народженню його готували до операції. Один з лікарів насторожився, що малюк по-
гано набирає вагу, і порадив батькам провести хлопчи-
ку тест на ВІЛ. Побоювання підтвердились – у дитини був виявлений вірус імунодефіциту (ВІЛ). Але з цього моменту історія тільки набирає обертів у ланцюгу роз-
витку подій. Цікавий факт той, що батьки тестуються у той же час, що і дитина. Результат у обох – негатив-
ний. Лікарська комісія Міністерства охорони здоров’я провела дослідження і з’ясувалося, що дитина була ін-
фікована під час перебування у відділенні інтенсивної терапії новонароджених у м. Київ. Згідно давніх тради-
цій державної бюрократії винних не знайшли. Батьки були змушені звернутися до правоохоронних органів України, щоб відновити справедливість. Було поруше-
но кримінальну справу, але розслідування до цих пір все ще триває. Хлопчик поставлений на облік в Центр профілактики та боротьби зі СНІДом м. Києва від 31.01.2012, згодом був переведений у Центр «Клініка для лікування дітей, хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД» Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит». Призначені хлоп-
чику ліки виробництва Glaxo Smith Kline вдалось отри-
мати із залишків гуманітарної допомоги за сприяння ВБО «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ».
На жаль, у 2013 році батьки зіткнулись з проблемою відсутності брендових препаратів, життєво необхідних дитині. На сьогоднішній момент на брендові ліки не-
має дозволу в Україні. У випадку хлопчика препарати-
генерики не підходять, оскільки він переніс операцію на серце та є ЕКО-дитиною (ЭКО-Экстракорпоральное оплодотворение ) Працівники Мережі ЛЖВ оператив-
но відгукнулись на прохання вкрай стурбованої моло-
дої пари допомогти в отриманні фірмових препаратів Epivir (Епівір) для лікування і подальшого життя хлоп-
чика. За короткий час були проведені численні перемовини з представниками фармацевтичної компанії ГлаксоС-
мітКляйн в Україні та Росії, а також з представниками Всеросійського об’єднання ЛЖВ. Саме представни-
цтво ГлаксоСмітКляйн у Росії надали препарати для дитини. Завдяки кропіткій праці та відданій готовності людей допомогти 1,5- річний хлопчик тепер має право на життя.
Мережа висловлює подяку за проявлену увагу та до-
помогу фармацевтичній компанії ГлаксоСмітКляйн та Всеросійському об’єднанню людей, які живуть з ВІЛ – за підтримку та сприяння у вирішенні ситуації.
IRD допомагає Кримському відді-
ленню Мережі На початку року керівництво програм IRD (американ-
ська ГО «Міжнародна допомога та розвиток, Інк.) в Україні надало Кримському республіканському від-
діленню «ВБО Всеукраїнська мережа ЛЖВ» гумані-
тарну допомогу на загальну суму 99 133,18 гривень. До офісу відділення було привезено 1415 пар під-
літкового та жіночого взуття, 500 гігієнічних наборів для жінок, а також дитяче взуття та одяг. Кількість наданої допомоги виявилася достатньою не лише для Криму. Частина була передана клієн-
там інших регіональних відділень Мережі – в Чер-
каси, Львів, Чернігів, та клієнтам ГО «Фонд допо-
моги «Життя».
Як підкреслила керівник Кримського відділення Наталя Єгорова, дорослі та діти, яких підтримує та яким допомагає Мережа, здебільшого відносять-
ся до малозабезпечених верств населення, тому спеціалісти відділення постійно працюють над реалізацією широкого спектру програм з надання послуг та соціальної допомоги людям, яких тор-
кнулася епідемія ВІЛ/СНІДу. «Гуманітарна допо-
мога для клієнтів нашої організації край важлива, - зазначила Наталя – Вона дозволяє зробити життя ВІЛ-позитивних людей комфортнішим».
9
Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД
Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВwww.network.org.ua
Розвиток Ініціативних груп в Херсон-
ській області 8-9-лютого у м. Херсон, під керівництвом залученого на конкурсній основі експерта, було проведено дво-
денний тренінг по лідерству для тридцяти представ-
ників спільнот ЛЖВ з п’яти малих міст області (по 6 з кожного міста): Нова Каховка, Гола Пристань,Каланчак, Білозерка, Берислав. Під час тренінгу представники ініціативних груп мали змогу отримати знання з таких тем: навички з питань лідерства; навички лобіювання та відстоювання своїх прав та інтересів під час виступів на засіданнях КР/МРГ; знання щодо механізмів формування потреб та роз-
робки пропозицій по задоволенню своїх потреб; знання щодо механізмів співпраці з органами влади, формами спілкування з представниками органів влади; інформа-
цію щодо організації та проведення круглих столів та адвокаційних заходів. У результаті тренінгу учасниками розроблено драфт програми щодо проведення адвока-
ційних заходів, розроблені приклади тез та прес-релізів для круглих столів за тематикою, напрацьовано текст ме-
морандуму для підписання під час проведення круглих столів між представниками ІГ та влади щодо об’єднання зусиль по відстоюванню прав ЛЖВ у напрямку надання уразливим групам та ЛЖВ якісної медичної допомоги та підтримки на рівні малих міст та області взагалі.
Навіщо потрібен сайт благодійній організації?
Хвалитись не гарно, але інколи потрібно. Лише про-
тягом січня-лютого на сайт Київського відділення Мережі ЛЖВ зайшло близько 1300 унікальних відвід-
увачів. І не лише з Києва, є відвідувачі з усіх областей України. В середньому на сайті люди проводять 7 хвилин і за цей час відвідують з десяток сторінок – новини, наші послуги, контактні дані. Рекорд відвідувань був у грудні після благодійно-
го концерту, на якому виступали зірки теле-шоу «Х-фактор». Тоді лише за кілька годин на сайт зайшло 567 людей. Щотижня у гостьовій книзі з’являються питання від клієнтів: чим запивати ВААРТ? куди по-
дзвонити? як оформити інвалідність? і багато чого іншого. Ще одне підтвердження того, що сайт – зруч-
ний інструмент роботи з клієнтами. Постійно звер-
таються волонтери. Скоро доведеться оголошувати конкурс серед них.
Отже, якщо ви організуєте власний сайт і він буде не сайтом-візитівкою (я такого типу сайти називаю меморіальними дошками), а «живим», з якісною ін-
формацією, фотографіями – то з часом ви отрима-
єте користь у вигляді нових клієнтів, благодійників, волонтерів. Вже давно Інтернет перетворився з чо-
гось незвичайного і складного в повсякденну річ. В Україні 15 мільйонів людей мають щоденний доступ до Інтернету . Вони шукають будь-яку інформацію у будь який час. У таких умовах у кожної організації, що хоче розви-
ватись і відповідати сьогоденню повинен бути свій сайт. Сайт може розповісти про послуги, співробітни-
ків, досягнення, допомогти зібрати кошти і про бага-
то іншого. Інтернет - це майданчик для безкоштовної реклами, де користувач сам може вибрати: дивитися йому цю рекламу чи ні. Власний сайт-це ідеальна ре-
клама. Хороший сайт ніколи не буде нудним або пере-
вантаженим картинками, посиланнями, текстом. Він розповість те, що від очікує відвідувач, але не більше. Інакше, користувач просто втече з цього сайту. Недо-
лік розміщення реклами на інших сайтах (типу gurt.
org.ua, civicua.org, дошки оголошень і т. п.) у тому, що ви маєте можливість дати лише коротку інформацію про діяльність та послуги вашої організації, пропону-
ючи клієнтам звертатися до вас для отримання повної інформації по-телефону.
Продовження на ст. 10
10
Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД
Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВwww.network.org.ua
Навіщо потрібен сайт благодійній організації?
Продовження
Це створює незручності клієнтам, які не мають можливості ознайомитися з Вашою діяльністю максимально докладно і швидко, так і Вашим працівникам, які витрачають купу часу, відповідаючи кожного разу на одні і ті ж питання.
Для чого взагалі потрібен сайт НУО?
1. Щоб просто був, тому що в інших теж є. І не важ-
ливо, буде на нього хоч хтось заходити чи ні.
2. Для престижу. Треба зайняти, «застовпити» і своє місце в Інтернет. Показати потенційним доно-
рам чи благодійникам, що організація не якась там «шарашкіна контора». 3. Для залучення аудиторії, привернення уваги влас-
них клієнтів, які завдяки сайту будуть знати що но-
венького відбувається у організації. Раптом ви бу-
дете організовувати якийсь великий благодійний концерт – ну, не обдзвонювати ж усіх клієнтів в решті решт. 4. Потім, щоб він приносив користь для користувачів. Наприклад, вивісити детальний опис як дістатись до вашого центру, вірні контактні дані (як підказує мій власний досвід – до деяких організацій отак просто не подзвониш. Телефони не відповідають, а от був би сайт… ), чи реквізити для донорів.
Кожен хоче, щоб його майбутній сайт був гарним, стильним, щоб було динамічне меню, обов’язково з підсвічуванням, миготінням ... (щоб сонечко світилось і випливала назва організації на фоні усміхнених людських облич, щоб відвідувач не-
гайно вам зателефонував і записався на групу са-
модопомоги ). Народ вимагає видовищ, але до вас на сайт будуть заходи не через те, що в нього дуже гарний дизайн з мерехтінням. Користувачу голов-
не щоб він знайшов ту інформацію що він шукає, щоб сайт швидко завантажувався і був легким у користуванні.Зазвичай, на початку важко визна-
читися, чим можна наповнити свій сайт. Завжди здається, що крім інформації про організацію, по-
слуги, контакти більше немає про що писати. А це все не так. Напишіть про своїх благодійників, їм буде приємно. Викладіть кілька фото з працівниками у ком’юніті центрі чи лікарні, так клієнти будуть більш охоче приходити до вас. Напишіть де у вашому місці можна пройти тестування на ВІЛ. Насправді, писати завжди є про що. Головне щоб було бажання.
Pr-менеджер Київського МВ «ВБО ВМ ЛЖВ» Ярина Ковальчук
Ця публікація була підготовлена за підтримки Європей-
ського Союзу. Зміст даної публікації є предметом від-
повідальності ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» і ні в якій мірі не відображає точку зору Європейського Союзу.
Автор
yume.er
Документ
Категория
Без категории
Просмотров
132
Размер файла
1 500 Кб
Теги
ЛЖВ
1/--страниц
Пожаловаться на содержимое документа