close

Вход

Забыли?

вход по аккаунту

?

Качество жизни в неонатологии понятие значимость этические аспекты..pdf

код для вставкиСкачать
ISSN 1810-0198 Вестник ТГУ, т.15, вып.5, 2010
УДК 179.7:616-053.2:616.053.3
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ В НЕОНАТОЛОГИИ: ПОНЯТИЕ, ЗНАЧИМОСТЬ, ЭТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ
© М.Л. Чернышева, А.В. Чернышев, В.В. Лебедев
Ключевые слова: качество жизни; неонатология; методы интенсивной терапии новорожденных; уважение к человеческой жизни.
Рассматривается понятие качества жизни как в целом, так и связанного со здоровьем человека, и предлагаются
возможные подходы к решению проблемы терапии новорожденных детей.
Проблема качества жизни при различных заболеваниях и состояниях, как и в медицине в целом, выходит
в последнее время на передний план, являясь интегральным показателем для множества социальногигиенических, медицинских и даже философскоонтологических понятий и характеристик. Конечно,
непреходящая ценность человеческой жизни не зависит от ее качества или каких бы то ни было иных параметров. Этот первоначальный посыл очень важен с
точки зрения общего подхода и принятия решений в
клинической неонатологической практике [1, 2].
При этом, с одной стороны, качество жизни следует
рассматривать как интегральную оценку, применимую
к индивидууму, для определения его статуса и субъективного благополучия. С другой стороны, есть много
объективных условий, которые влияют на субъективные оценки.
Одно из главных условий качества жизни (КЖ или
QL) – здоровье. Определение здоровья, предложенное
Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), как
состояние полного физического, социального и духовного благополучия, очень похоже на некоторые определения качества жизни. Но, хотя здоровье при определении QL и имеет значение, есть немедицинские
аспекты жизни, такие как семья, работа, жилье, образование, экологические факторы, которые играют важную роль в субъективном смысле, для определения
таких характеристик, как благосостояние и качество
жизни. На этом основании некоторые авторы считают,
что более уместно говорить о качестве жизни в отношении здоровья (HRQL), поскольку здоровье влияет на
другие факторы и испытывает влияние с их стороны.
Качество жизни, обусловленное состоянием здоровья – 1) степень восприятия, ощущения отдельными
индивидуумами (группами лиц) удовлетворения своих
потребностей и самореализации; 2) совокупность
свойств и характеристик услуг, объектов, веществ,
изделий или процессов, обусловливающих их способность удовлетворять определенные (установленные,
предполагаемые) потребности и требования в соответствии со своим назначением. Качество определяется
мерой, в которой услуга или товар соответствуют лучшим образцам, утвержденным стандартам [3].
Качество оценивают по функциональной пригодности, эффективности, эксплуатационным характеристикам, степени безопасности и надежности и т. д.
Качество жизни является обобщающей социальноэкономической и медико-экологической категорией,
посредством которой оценивается уровень и эффективность потребления услуг и товаров, возможность
удовлетворения духовных потребностей и потребностей в здоровье, продолжительности активной жизни,
благоприятных санитарно-экологических условиях
среды, морально-психологическом климате, душевном
комфорте и др. Многие из этих понятий не всегда поддаются количественной оценке. Уровень QL населения
определяется социально-экономическим и саноэкологическим положением общества. В здравоохранении
HRQL связано с эффективностью лечебно-профилактической деятельности по достижению высокого
уровня благополучия граждан. Будучи важнейшей характеристикой условий и образа жизни, рассматриваемая категория определяет степень социальной и духовной свободы индивида в самом широком смысле с использованием соответствующих индикаторов ресурсов
в физических единицах и денежном выражении, а также системы поправочных коэффициентов на неопределенность и временной интервал. Совокупность параметров характеризует QL, обусловленное динамикой
здоровья. Они отражают изменение и особенности
течения жизни в период развития заболевания и его
лечения с оценкой физического состояния, психического, социального и духовного благополучия, включая
социальные отношения и функциональные способности.
Понятие «качество жизни», используемое в экономике, политологии, социологии, является интегральным показателем и включает в себя: уровень потребления материальных благ и услуг, состояние здоровья,
продолжительность жизни населения, способность
иметь детей и продолжить род, трудоспособность, условия окружающей среды, морально-психологический
климат в обществе, удовлетворение духовных потребностей и субъективные представления людей о том,
хорошо ли они живут, удовлетворенность условиями
бытия и положением дел в государстве, условия труда,
быта, питания, отдыха, организацию [4, 5].
С одной стороны, КЖ может рассматриваться как
система потребностей для оптимальной жизни человека (рис. 1).
С другой стороны, человек является элементом
этой системы. Важной особенностью современных
подходов к QL является положение о том, что оно имеет две стороны: объективную и субъективную. Объектив1519
ISSN 1810-0198 Вестник ТГУ, т.15, вып.5, 2010
Рис. 1. Общие потребности человека
Физиологические
• Пища, вода, воздухх,гигиенический уход
Материальные и
социальные
• Социально-гигиени
ические
характеристики сем
мьи. Качество
медицинского обслуживания.
Биоэтические
• Священный характтер человеческой
жизни, автономия личности, уязвимость
и т.п.
Рис. 2. Потребности новорожденного
Рис. 3. Взаимовлияние факторов качества жизни
ная сторона определяется набором ноормативных и статистических характеристик. Субъекктивная связана с
тем, что потребности и интересы конкретных
к
людей
всегда индивидуальны и отражаютсяя в субъективных
ощущениях индивидов. Для новорож
жденного система
потребностей (рис. 2) имеет несколькко иную конфигурацию и иерархию, чем у взрослого и даже у ребенка
старшего возраста. И если качество жизни рассматривать как возможности и способноссти в реализации
потребностей с учетом перспектив личностного рос1520
та, для периода новорожденности ключевыми становятся физиологические и эти
ические потребности, с
учетом материальных и социалььных факторов (которые
при проведении исследований можно сузить до социально-гигиенических характери
истик семьи).
На современном этапе разви
ития медицины QL признано одним из ключевых поонятий. В своей основе
понятие КЖ многомерно. ВОЗ проделала работу по
разработке основополагающих критериев КЖ человечества ХХ века. К критериям
м QL, рекомендованным
ВОЗ, относятся физические, психологические
п
показатели, уровень самостоятельностти, общественная жизнь,
окружающая среда, духовностьь. Общепринятого определения QL нет. В настоящее время QL, связанное со
здоровьем (HRQL), трактуется как интегральная характеристика физического, психхологического, эмоционального и социального функц
ционирования больного,
основанная на его субъективноом восприятии. Концепция HRQL имеет фундаменталььное значение для медицины [6, 7].
Учет HRQL пациентов мож
жет привести к улучшению качества медицинской пом
мощи в целом. Необходимость в изучении QL вызвана тем, что сумма клинико-лабораторных показателей не всегда дает возможность оценить субъективное соостояние здоровья человека, которое часто бывает боолее полным и приближенным к жизни, чем объективн
ная оценка.
В настоящее время оценкаа состояния здоровья и
эффективности лечения, основаанная лишь на клинической картине и данных объекти
ивных методов обследования, считается недостаточноой. В качестве дополнительного интегрального показаттеля состояния здоровья
и эффективности лечения доллжна выступать оценка
изменения QL пациента (рис. 3). Объективная оценка
изменения QL должна быть обязательной
о
составной
частью любых исследований воздействия на организм
не только самой патологии, ноо и применяемого медицинского вмешательства.
Концепция исследования качества жизни в педиатрии. Концепция исследоввания QL в педиатрии,
разработанная экспертами Меж
жнационального центра
исследования качества жизни, включает
в
ряд принципиальных положений, наиболее существенными
с
из которых являются следующие.
1. Для улучшения качества медицинской помощи
в педиатрии необходимо расш
ширение объема диагностической информации о ребен
нке за счет включения в
перечень первичных диагности
ических данных показателей его физического, психолоогического и социального функционирования, интегррированных в понятие
«качество жизни».
2. Оценка эффективности программы лечения ребенка должна опираться, нарряду с традиционными
показателями, на параметры кач
чества его жизни.
3. Общепринятые подходы
ы, включающие физикальные методы обследования, а также лабораторные и
инструментальные исследовани
ия не позволяют получить полное представление о многоплановых
м
изменениях в физическом, психологгическом и социальном
функционировании ребенка, вызванных
в
болезнью и
лечением.
4. Оценка параметров физзического, психологического и социального функцион
нирования ребенка, вызванных болезнью и лечением, должна проводиться в
строгом соответствии со стандаартизированной методологией исследования КЖ. Целесообразно
Ц
отметить
ISSN 1810-0198 Вестник ТГУ, т.15, вып.5, 2010
следующие особенности исследования КЖ в педиатрии:
– до пятилетнего возраста КЖ ребенка оценивают
родители,
– после достижения ребенком 5 лет в оценке КЖ
участвуют как родители, так и дети [8–10].
Значение неонатального периода. Неонатальный
период является периодом наиболее уязвимым в течение всей человеческой жизни в связи с риском смерти
и возникновения различных проблем, способных повлиять на будущую жизнь человека. По этой причине
неонатальная медицина в качестве своей основной
цели ставит не просто выживание, но выживание без
отрицательных последствий.
Для неонатального периода главным является переход от внутриутробной жизни к внематочной, т. е.
роды. Этот шаг является очень важным событием в
физиологическом смысле, так что практически все
органы и системы претерпевают значительные изменения для адаптации к новым условиям жизни. В некоторых системах адаптация должна быть реализована в
течение нескольких минут, чтобы обеспечить выживание. Наиболее ярким примером является адаптация
сердечнососудистой системы. При рождении плацентарное дыхание прекращается, и немедленно должно
начать работу легочное дыхание. Это требует радикальных изменений в циркуляции и сердечной деятельности, которые происходят в предельно короткие
сроки. Этот процесс физиологической адаптации может быть нарушен по различным причинам, что может
привести к смерти или повреждениям в результате
гипоксии у новорожденных. Нечто подобное происходит и с другими органами и системами, но без цейтнота, который характеризует сердечнососудистую адаптацию. Основными проблемами, которые могут повлиять на физиологическое течение адаптации, являются:
преждевременные роды, гипоксия беременных, врожденные пороки развития и перинатальные инфекции.
Многие из этих болезней могут быть предотвращены
при оказании дородовой помощи и пособии в родах.
Таким образом, комплексный медицинский подход к
профилактике факторов, которые могут повлиять на
качество жизни, начинается с хорошей дородовой помощи. Качество и результативность дородовой помощи
следует рассматривать как этический приоритет в
перинатальной медицине.
Дети, конечно, не в состоянии оценить качество
собственной жизни. Чтобы выразить свои предпочтения, они могут лишь кричать и двигаться. Следовательно, субъективные оценки реальных или потенциальных параметров качества их жизни не применимы.
Оценки могут быть только объективными (измеряемые
параметры). Либо должны применяться методики
оценки в течение нескольких лет, с фиксацией отдаленных от периода новорожденности результатов, например риски развития неврологических нарушений,
которые влияют на HRQL.
Еще одним фактором, осложняющим оценки будущего качества жизни, считается выраженная пластичность процессов у детей и их способности к восстановлению после проблем, которые могут возникнуть при
неонатальном периоде.
Рождение ребенка является, вероятно, одним из
важнейших событий человеческой жизни. Ребенка
ждут с большой надеждой и радостью, но и с некоторой степенью неопределенности. Будет ли все нор-
мально? Будут ли проблемы? Высокая чувствительность матери (да и обоих родителей) к проблемам ребенка в этот период должна быть принята во внимание.
Родители очень беспокоятся не только за жизнь их
детей, их волнуют любые вопросы, которые могут повлиять на его будущую жизнь. Длительное пребывание
новорожденных в отделениях интенсивной терапии
обычно вызывает большой стресс для родителей. Их
участие в принятии решений, особенно в вопросах лечения, эмоционально и психологически очень сложно и
часто болезненно.
Этические проблемы, связанные с качеством жизни, во многом сходны с традиционными, включая
принцип справедливости в медицине, эвтаназию, статус эмбриона и т. п. Оценки младенческой смертности
и факторов, влияющих на ее уровень, показывают существенные отличия в богатых развитых и бедных
странах. Таким образом, отличаются и проблемы со
здоровьем в неонатальном периоде, прогноз на жизнь и
качество жизни.
В развитых странах важные изменения произошли
в 1960-е и 1970-е гг. Традиционный уход за младенцами (в т. ч. и недоношенными), который состоял из температурного контроля, профилактики инфекций, и
вскармливания, был постепенно заменен на сложную
медицинскую помощь с мониторингом жизненно важных функций, коррекцией жизненных параметров и
комплексным лечением [11].
В результате внедрения методов интенсивной терапии новорожденных значительно увеличилась их выживаемость и профилактика причин повреждения сенсорных и неврологических нарушений, влияющих на
дальнейшее развитие. Реанимация новорожденных и
адекватный контроль оксигенации и вентиляции снижает частоту гипоксической ишемической энцефалопатии, а также слепоты из-за высокой концентрации кислорода в крови и церебрального паралича.
Это улучшение отразилось, в первую очередь, у детей, родившихся в срок, а затем и с низкой массой тела
при рождении (1500–2500 г), а также детей с экстремально низкой – между 1000 и 1500 г – массой тела при
рождении. Тем не менее, в последние десятилетия результаты лечения детей с экстремально низкой массой
тела при рождении (<1000 г) не были столь однозначными и в мире продолжались дискуссии по поводу
реальных выгод от интенсивной терапии у этих младенцев. Действительно, в ряде стран в те годы было
принято решение не применять механическую вентиляцию в лечении этих детей. В СССР такие дети не
подлежали реанимации и выхаживанию. К середине
1990-х гг. в мире добились большего прогресса в лечении детей с экстремально низкой массой тела при рождении с точки зрения выживания и долгосрочного прогноза. На сегодняшний день около 65% от коек интенсивной терапии для новорожденных в развитых странах (данные США, Канады, Франции, Нидерландов,
Швеции, Ирландии, Словении, Сингапура, Австралии)
занимают дети весом до 1000 г при рождении. Список
причин их госпитализации длинный; они подвержены
возникновению множества разнообразных, порой сочетанных осложнений. Расходы на лечение этих детей
значительно возрастают.
Главной этической проблемой в отделениях интенсивной терапии новорожденных является проблема
принятия решения о продолжении или прекращении
лечения. Есть упрощенные способы обоснования этого
1521
ISSN 1810-0198 Вестник ТГУ, т.15, вып.5, 2010
трудного и сложного решения. Например, опираясь на
этический принцип святости человеческой жизни,
любой ценой и при любых обстоятельствах продолжать
лечение. Или же, напротив, отказывать в продолжении
лечения всякий раз, когда есть основание считать, что
имеет место попрание человеческого достоинства, бессмысленная и «бесконечная реанимация» или даже
прогноз на низкое HRQL как результат серьезного повреждения органов. Существует и такое мнение, что
необходимо отдавать приоритет пожеланиям родителей, т. к. они способны лучше всего защитить интересы
ребенка. Такое мнение основано на уверенности, что
родители в любой ситуации способны принимать «верное» решение, соблюдая интересы ребенка. В любом
случае, это позволяет придерживаться принципа моральной автономии. А может быть, это попытка оградить медицинский персонал больницы от принятия
этически сложных решений?
«Эвтаназия является формой убийства или самоубийства, в зависимости от того, принимает ли в ней
участие пациент» – сказано в «Основах социальной
концепции РПЦ». Аналогичного подхода придерживается и католическая церковь (Dominum Vitae и другие документы). При этом «можно говорить о продолжении жизни до тех пор, пока осуществляется
деятельность организма как целого. Продление жизни
искусственными средствами, при котором фактически
действуют лишь отдельные органы, не может рассматриваться как обязательная и во всех случаях желательная задача медицины. Оттягивание смертного
часа порой только продлевает мучения больного, лишая человека права на достойную, «непостыдную и
мирную» кончину», уточняют «Основы социальной
концепции РПЦ».
Среди практикующих педиатров существует различный подход к самому определению «святости человеческой жизни» (оно употребляется и толкуется, в
частности, в «Основах социальной концепции Русской
православной церкви»). Наш опрос 79 врачей-педиатров (исследование 2007–2009 гг.) показал значительную разницу в самом понимании этого понятия и последствиях, порождаемых этим феноменом (рис. 4).
Комплексный подход к лечению и хороший уход за
новорожденными и их влияние на HRQL необходимо
рассматривать в свете справедливого распределения
ресурсов и их рационального использования. Хотя
термины «распределение» и «эффективное использование» ресурсов – два понятия, которые тесно связаны
между собой, их взаимосвязь не проста. На самом деле,
показатели здоровья, связанные с доходом на душу
населения в стране, не имеют линейной зависимости.
Например, в странах с высоким доходом, не обязательно имеется самый низкий уровень младенческой
смертности, как показано многими исследованиями.
Это можно объяснить только неравномерным распределением медицинских ресурсов между различными
социально-экономическими группами населения, неправильной оценкой приоритетных проблем здравоохранения или неэффективным использованием ресурсов. Поэтому ни объем ресурсов, выделяемых на здравоохранение, ни другие виды ресурсов, ни число врачей в стране не имеют линейной корреляции с показателями здоровья. В этом контексте следует подчеркнуть важность регионализации перинатальной помощи
как одного из основополагающих аспектов рационального использования ресурсов. Научно обоснованная
регионализация здравоохранения доказала свою высокую эффективность в отношении расходов не только с
экономической точки зрения, но и в качестве услуг [12].
Здесь необходимо определить понятие регионализации, связав его с качеством жизни.
Регионализация – создание эффективных адаптированных моделей здравоохранения для каждого региона с различными уровнями медицинской помощи,
направленных на обеспечение максимального уровня
качества жизни, связанного со здоровьем (HRQL) (рис. 5).
Рис. 4. Определение содержания понятия «священный характер человеческой жизни» практическими педиатрами
1522
ISSN 1810-0198 Вестник ТГУ, т.15, вып.5, 2010
Регионализация
здравоохранения
Повышение
экономической и
социальной
эффективности
медицинской
помощи
Рациональьное
использоввание
ресурсоов
Доступность и
качество
медицинских
услуг для разных
слоев населения
Рост HRQL
Рис. 5. Регионализация здравоохранения и HRQL
Младенец
Медицинская
помощь
плексный подход к изучению
ю HRQL требует обязательного учета этической сосставляющей в оказании
медицинской помощи, оценкки семьи (социальногигиенические параметры) как интегрального фактора,
имеющего выраженное взаимоовлияние с новорожденным и состоянием его здоровья.
УРА
ЛИТЕРАТУ
Семья
1.
2.
3.
Рис. 6. Прямая и обратная зависимость раазвития младенцев от
окружения
щи должны быть
Все уровни медицинской помощ
эффективно взаимосвязаны, с тем чтобы
ч
дети могли
получать надлежащую помощь в заависимости от потребности. Основные ресурсы должны быть сосредоточены в отделении интенсивной тераапии новорожденных, укомплектованном кадрами и оборудованием,
пригодным для лечения всех детей с тяжелыми заболеваниями из данного региона.
Как сказано выше, существуютт объективные и
субъективные компоненты качества жизни. Младенцы
с
окружения.
в этой связи наиболее зависимы от своего
Самой важной задачей их окружения является создание
условий для подлинного развития поотенциала человека. Это справедливо не только для зд
доровых детей, но
особенно для детей с некоторыми ти
ипами инвалидности. В связи с этим семья играет цен
нтральную и объединяющую роль, являясь интегральн
ной характеристикой HRQL для новорожденных. Beente J. Vederhus с
соавторами в своем исследовании пооказали системное
влияние глубокой недоношенности и маловесности не
только на качество жизни самих детеей, но и на качество жизни и даже образ жизни семьи в целом в течение
всего детства ребенка. Таким же образом формируется
и обратное влияние (рис. 6) [5, 13].
ное со здоровьем
Итак, качество жизни, связанн
(HRQL), – важнейшее понятие, примеенимое для оценки
состояния, прогноза, эффективности
и лечебных мероприятий для новорожденных, справеедливости распределения ресурсов и организации медицинской помощи
новорожденным, с учетом особенносстей региона. Ком-
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
Васильев А.Л. Россия в ХХI веке. Качество
К
жизни и стандартизация. М.: РИА «Стандарты и качествво», 2003. 440 с.
Новик А.А., Ионова Т.И., Никитинаа Т.П. Концепция исследования
качества жизни в педиатрии // Педиатрия. 2002. № 6. С. 83-88.
Лебедев Н.В., Радионова Г.К., Жавооронок Л.Г. Состояние здоровья
населения как критерий оценки жиззни // Вестн. РАМН. 1997. № 4.
С. 11-14.
Разин А.В. Этика. М., 2006. 624 с.
мбинированная терапия у пациСудаков О.В. Качество жизни и ком
ентов с хронической обструктивноой болезнью легких // Системный анализ и управление в биомедицинских системах. 2006. Т. 5.
№ 12. С. 367-371.
Коновалов В.И., Звычайный М.А. Вллияние эндометриоза и некоторых методов его лечения на качесство жизни женщин репродуктивного возраста // Журнал акушерсства и женских болезней. 2001.
Т. 50. Вып. 3. С. 100-102.
Лукашев А.М., Хайруллин Р.Н., Шиленко
Ш
Ю.В., Сидорова Н.И.
Управление индустрией здоровья: системный подход. Словарьсправочник. М.: Оверлей, 2009. 552 с.
Новик А.А., Ионова Т.И. Руководсттво по использованию качества
жизни в медицине. 2-е изд. / под ред
д. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко.
М.: ЗАО «ОЛМА Медиа групп», 20007. 320 с.
Чучалин А.Г., Сенкевич Н.Ю. Качеество жизни больных: влияние
бронхиальной астмы и аллергическкого ринита // Терапевтический
архив. 1998. № 9. С. 53-57.
Health related quality of life after exttremely preterm birth: a matched
controlled cohort study / Bente J Vedderhus1, 2, Trond Markestad 1, 3,
Geir E Eide 2, 4, Marit Graue1,5 and Thomas Halvorsen // Health and
Quality of Life Outcomes. 2010. Р. 8-113.
Hack M. Consideration of the Use of Health Status, Functional Outcome, and Quality-of-Life to Monitor Neonatal Intensive Care Practice.
Pediatrics. 1999. Р. 319-328.
Оценка качества жизни у больных с миомой матки после различных видов хирургического лечения / под ред. Д.В. Долецкая и др.
// Акушерство и гинекология. 2006. № 1. С. 10-13.
In Their Own Voices: Families Discuuss End-of-Life Decision Making
// Pediatr Nurs. 2006. March. Р. 3-5.
Поступила в редакцию 2 сен
нтября 2010 г.
Chernysheva M.L., Chernyshev A.V., Lebedev V.V. Quality
i
ethical aspects
of life in a neonatology: concept, the importance,
In the given work the concept of quality of life both as a
whole, and person’s health connectedd are scrutinized, and possible
approaches to a solution of a problem of therapy of newborn children are offered.
Key words: quality of life; a neoonatology; methods of intensive therapy of newborns; respect for human
h
life.
1523
Документ
Категория
Без категории
Просмотров
7
Размер файла
1 466 Кб
Теги
этические, качества, значимость, pdf, аспекты, неонатологии, понятие, жизнь
1/--страниц
Пожаловаться на содержимое документа