close

Вход

Забыли?

вход по аккаунту

?

Слайд 1 - Межрегиональная

код для вставкиСкачать
ПУТИ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ
С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ.
Мещерякова Елена
Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями
«СПИПОРЗ»
07.12.11
Взаимодействие с властью
ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья
граждан в Российской Федерации» .
определение РЗ;
возможности создания
регистров;
возможности
определения стандартов
лечения;
гарантии лечения и
возможности начала
лечения с 2014 года;
понятие медицинская
реабилитация.
Проблемы пациентов с РЗ
•
•
•
•
•
•
•
•
не определена четкая пошаговая
инструкция для пациента: куда
обратиться, как лечиться….
не развита система диагностики
нет федеральных утвержденных
специализированных центров по РБ;
низкий уровень знаний о РБ среди
медицинского сообщества;
вопросы медикаментозного
обеспечения;
вопросы регистрации и оборота
лекарств и изделий медицинского
назначения;
недоразвитость медицинской и
социальной реабилитации;
низкий уровень осведомленности
общества и неблагоприятная среда
Наша мечта в 2014 году……..
Ключевые элементы.
1. Ранняя и точная диагностика
1.
2.
3.
4.
5.
6.
четкий алгоритм диагностических критериев;
требования к лабораторной диагностике;
перечень уполномоченных лабораторий;
перечень центров верификации диагноза;
источники финансирования;
информация для медицинского сообщества
Ключевые элементы.
2. Своевременная , полная и стандартизированная
медицинская помощь
1. стандарты лечения и мониторинга
2. лекарственное обеспечение – возмещение?
3. система специализированных федеральных центров
для детей и взрослых с РБ – помещения, статус, кадры,
финансирование
Ключевые элементы.
3. Полное , своевременное и постоянное
лекарственное обеспечение
• Надежды 2014 года - гарантии, перечень заболеваний,
источники финансирования
• 2012 – по 2014……………?
• Благотворители и/или государство
Ключевые элементы.
4. Медицинская и социальная реабилитация
1. Методические рекомендации
2. Законодательство
3. Специализированные центры, хосписы
4. Толерантность и вовлеченность общества
5. Дальнейшее развитие проектов общественных
организаций и фондов
6. Построение системы психолого-социальной поддержки
семей с РЗ
7. Участие и развитие программы «Доступная среда»
Ключевые элементы.
5. Солидарность усилий
общественных объединений пациентов с РЗ
Группа по редким в Совете при МЗ РФ;
Взаимодействие с комитетами ГД;
Инициация проведения конференций, школ для
медицинского сообщества, пациентов и чиновников
Благотворительные акции
СПАСИБО
Мещерякова Елена
Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями
«СПИПОРЗ»
Документ
Категория
Презентации
Просмотров
1
Размер файла
3 320 Кб
Теги
1/--страниц
Пожаловаться на содержимое документа